10. ročník OZG pomohl hned dvěma dětem: úžasným sourozencům Adélce a Matyáškovi Markovým.

Obě děti mají vrozený velice vzácný typ myopatie se složitým názvem kongenitální myopatie typu Central Core Disease, mutace RYR1. U obou dětí se projevy nemoci objevily ihned po narození, ale informace o nemoci se rodiče dozvěděli až monohem později - čtyři roky po narození Matyáška a dva roky po narození Adélky.

Medikamentózní léčba této myopatie v podobě podání jednoho léku zatím bohužel neexistuje. Jediná léčba spočívá v multioborové péči, speciální výživě a v pravidelné každodenní intenzivní rehabilitaci. Děti musí několikrát v roce rehabilitovat ve speciálních centrech, kde s jejich typem postižení umí terapeuti pracovat a rozvíjet jejich potenciál a schopnosti samostatného života. Většina této péče není hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění, což v situaci, kdy jsou v rodině nemocné dvě děti znamená nepředstavitelnou a trvalou finanční zátěž. K zapojení do běžného života navíc obě děti potřebují spoustu kompenzačních pomůcek, jejichž cena se také pohybuje v řádech desítek až stovek tisíc.

A proto jsme se v roce 2024 rozhodli zpívat právě pro Markovy. Snad se nám - společně s vámi - podařilo alespoň trochu ulehčit od těžkého břemene, které jim život naložil.

Více o dětech a omžnosti jim pomoci se dozvíte na speciální webové stránce, kterou dětem vytvořila jejich maminka Romana.